Naissance de l'association fillerette
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L'association à été crée pour répondre tout d'abord aux besoins spécifiques, matériels et humains dont Mélanie ne peu se passer. Cette maladie de type
évolutive, détruit Mélanie de jour en jour, et nous ne pouvons pas nous résoudre à attendre et rester les bras croisés,sans rien tenter.
Comme vous le savez surement le matériel spécifique, coûte très cher, et malheureusement, souvent très peu, voir pas du tout, pris en charge par la sécu.
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Qui dit pas pris en charge par la sécu, dit aucune pris en charge mutuelle; il existe bien d'autres solutions, me direz vous, en faisant des demandes auprès de la MDPH, du conseil général, les fonds de compensations de notre mutuelle, mais cette solution prends beaucoup de temps, et Mélanie qui à déjà 15 ans, ne peu se permettre d'attendre aussi longtemps car la maladie évolue de jour en jour.
Exemple : pour l'acquisition d'un charriot douche, il nous à fallut environ trois ans de bon gros et lourd dossier 
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Malheureusement, Mélanie n'est pas la seule dans ce cas, notre but est de pouvoir aider, plus de ptite fille dans le même cas que Mélanie, en les aidants pour le matériel,... en aidant la recherche,...tout en faisant connaitre la maladie du "syndrome de rett" par le biais de ce site, et de divers manifestations, organisés  Â
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Pour plus de renseignements, vous pouvez consulter nos statuts et notre passage au journal officielÂ
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NOTRE PLAQUETTE RECTO ET VERSO A TELECHARGER
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Maman de Mélanie (15ans) atteinte du syndrome de Rett, et d'un petit garçon, Quillian (7.5ans)
